sjukt gammal

• Jag har lite frågor till dig idag som jag har tänkt på... Men du kanske har något du vill berätta först? 

 

Jag har väldigt mycket jag vill säga idag, så det kommer nog att ta sin tid. Jag har tänkt. Jag fick en väldigt god omvårdnad igår kväll. Flickan som kom är så snäll, så snäll. Den andra personen som skulle komma dök inte upp, så flickan gjorde allt. Tyvärr hamnade nog inte respirator-masken riktigt så bra som den kan. Det vet jag för att jag har fått ett litet sår på näsan. Den skaver. Jag måste nog ha ett plåster på näsan inatt så att inte såret blir värre. Men jag har sovit gott! Vaknade några gånger men somnade om igen. Och jag hade både respiratorn och syre-pumpen på hela, hela natten. 

 

Varje morgon, när jag tar av mig masken - vilket jag gör när jag har haft den på i 13 timmar - så har jag bestämda ritualer som jag genomför: först tar jag min medicin, och dricker från ett glas C-vitamin och från ett glas Proviva. Jag tar 17 tabletter varje morgon, i två olika portioner. Sedan sätter jag på TV:n så att jag ser nyhetsprogrammet samtidigt som jag dricker mitt te, som står där sedan kvällen. Det är kallt men det är gott så. Sedan rapporterar jag till vår chat (med mina tre vuxna barn) hur natten varit, hur många "händelser" (apnéer) respiratorn registerat och om det är glada eller ledsna gubbar på dess skärm. Detta gör jag varje morgon och det känns lugnt och skönt. 

 

Sedan börjar väntan. Så mycket av mitt liv är väntan. Medan jag väntar maler jag. Jag tänker på hur det ska bli och hur jag ska vara när hemtjänst kommer; hur jag ska göra för att det ska blir så bra som möjligt. Det blir ett helt projekt att vänta och att bygga upp tankar om hur det ska vara. Jag tänker: idag kommmer den personen, och då ska jag göra så, och jag ska säga så...

 

• Är det därför det är viktigt för dig att veta vem som kommer? 

 

Ja, det är ganska bra att veta, men det är inte det allra viktigaste. Jag tänker nog mer generellt. Jag känner alla dem som kommer och vet deras förtjänster, brister och personligheter. 

 

Nu på morgonen var en av frågeställningarna som jag grunnade på, om jag skulle lyckas att hålla mig och hinna till toaletten. Men det klarade jag inte innan de kom. De kom 07:50 och det var enligt det schema de hade, sa de. Det är för sent för min mage. 

 

• Det vet schemaläggaren om. Jag har flera gånger betonat för dem grundvärdet i att kunna sitta och skita på toaletten i lugn och ro, istället för att göra på sig i blöjan och känna sig skamsen. Det verkar inte som det lönar sig att påminna om det.

 

Den andra frågeställningen var om jag skulle lyckas att sätta mig rätt i stolen och inte hamna på golvet som jag gjorde igår. Under natten har jag kommit på vad det var som blev fel igår och vad som behövs göras för att det ska bli rätt: movern måste förankras nära och en liten bit under stolen, vilket går om man lyfter fotänden med fjärrkontrollen lite grann, och så måste båda hjulen på movern vara låsta. Sedan bör jag inte ha sockar på mig när jag sätter mig, för de kan vara hala. Jag talade om detta för den duktiga kvinnan som kom i morse, och allt gick bra! 

 

Men jag bad aktivt den andra kvinnan - hon som var med igår när jag trillade - att inte hjälpa mig idag. Jag bad henne mycket vänligt. Hon tar aldrig tag i min arm ordentligt när hon ska stödja mig utan kniper med fingarna, och det var det jag värjde mig emot igår när jag gled ner på golvet. Det gör ont med knip. Jag får väldigt lätt stora blåmärken som gör ont länge efter. Som sagt, så bad jag henne mycket vänligt. 

 

• Jag förstår det som att du behöver hitta tillbaka till ett tryggt sätt att använda movern utan att vara rädd att det som hände går, händer igen. Så det handlar om ditt behov att fokusera på de svåra rörelserna du tar dig ann för att komma upp eller sätta dig. Hur reagerade hon, tycker du, när du bad henne att inte hjälpa dig? 

 

Hon stod stilla. Den andra sa till henne vad hon kunde göra istället. 

 

• Jag funderar just på hur hemtjänst bemöter en situation som den som drabbade dig igår: att du glider ner på golvet och behöver hjälp av ambulanspersonal för att komma upp. Grundläggande vore att tillsammans med dig tänka igenom det hela. De behöver inte be om ursäkt eller lägga ansvaret på den eller den, utan det viktiga är att trygga dig i att de kommer att göra sitt bästa för att undvika att det händer igen. 

 

Så är det inte. Det är jag som gjort fel i deras ögon. De säger: "jag trillade". 

 

• I alla dessa olika sitatuationer som är svåra och ansträngande för dig är du den sårbara pga dina fysiska handikapp och din beroendeställning...Det är absolut essensiellt hur kommunikationen fungerar. Dina behov och dina möjligheter möts upp utifrån de möjligheter de har. Om de är disträa eller halvhjärtade så riskerar du glida ner på golvet. Jag vet att du kämpar för att det ska bli bra, med att anpassa dig, finna dig, hålla koll på detaljerna så att inget glöms etc. Det är hårt arbete för dig. Det som är tungt är när det inte räcker utan du får även bära på tillkortakommanden kan handla om schemaläggning och bemanning - att de har bråttom eller inte hör dig. 

 

Jag kommer inte att våga gå upp i moverna nu på lunchen. Jag fick även veta att imorgon på morgonen kommer de inte förrän kl 8.  

 

Så är livet. Jag känner mig som en pryl.