sjukt gammal

• Är det sol hos dig också? 

 

Ja, det är sol och rätt så svalt fortfarande. Jag vaknade tidigt på morgonen och det berodde på att jag hade så ont i mitt högra ben, som jag inte riktigt kan förstå varför. Natten har varit bra på det sättet att jag fick masken bra påsatt. Det är svårt på kvällarna. Jag fick masken påsatt ungeför 17.50 och sen ligger jag där... Det är outhärdligt i början på kvällen och natten. Sen finner jag mig i det och det rinner på. Jag hade inga drömmar.

 

Sen fick jag ligga länge på morgonen innan personalen kom. Den kvinnan som kom nu på morgonen vill inte hjälpa mig när hon är ensam så hon inväntar sin manlige kollega. Hon kom inte förrän 07:45. Då gjorde hon ingenting med mig utan jag fick ligga och vänta. Alla hennes kollegor kan komma ensamma och hjälpa mig upp så jag får sitta i lugn och ro på toaletten. Men inte hon. 

 

Sen skötte de om mig på ganska gott sätt. Jag fick till och med kaviar till mitt ägg. Så vet jag också att jag kan ordna så att jag kan åka ut med färdtjänst imorgon med hjälp av hemtjänsten som gör mig färdig för avfärd. Det är återigen min list och dina förslag som gör att vi ordnar detta direkt med dem som handhar mig istället för att gå via ledningen. 

 

Så vill jag tala om något annat som jag hörde i radion eller TVn - jag minns inte vilket. Jag hörde talas om en ny Disneyfilm av Snövit. Då vill jag påminnna om att den första snövit-filmen kom 1937. Jag skulle tro att den visades på någon Växjö-biograf några år därefter. Då tog min mamma med mig på bio. Och jag blev så rädd. Jag minns fortfarande den skräck jag kände i mig när häxan visade sig på bioduken. Jag vet inte om jag skrek högt eller grät men jag minns att min mamma sa högt att man ska inte skrämma barn, eller något sådant. Men vi satt kvar och såg hela färdigt. Jag kommer aldrig att glömma den skräck jag kände. 

 

• Vad handlar detta om för dig? 

 

Det handlar om att bli rädd. 

 

• För jag tänker att många nog minns sitt första biobesök. 

 

Det är möjligt. Ur min vetenskapliga kunskap vet jag att man minns oftast det onda och inte det goda. 

 

• Och din erfarenhet av Snövit är ett exempel på det? 

 

Ja.

 

Sen har jag en annan intressant fråga. Jag hörde om att man någonstans, i Stockholm kanske, skulle ha någon slags festival för Downs syndrom, dvs människor som har lever med detta ska uppträda och ha olika aktiviteter. Och nu går jag ganska långt tillbaka i tiden till mitt eget kartotek, igen. Våren 1964 genomförde jag en undersökning som var av 23 barn med Downs syndrom i åldern 1,5-2,5. Jag gjorde den undersökningen på uppdrag av en läkare vars avhandliing handlade om just den lilla gruppen personer. Jag reste runt i Skåne, Småland och Halland till deras hem och testade dem med utvecklingstest. Alla barnen utom ett var i sina hem. Alla föräldrarna hade, då barnet föddes och konstaterades vara funktionsstört, blivir rådda att lämna barnet till barnhem omedelbart. Det hade de inte gjort - det var bara ett av dem som var på barnhem, alltså. Kort efter att jag hade träffat dem skickades i alla fall ett av barnen till barnhem och det var en av dem som var väldigt kompetenta. V

 

ad jag vill säga är att synen på individer med funktionsnedsättning och inte minst då Downs syndrom, har klart förändrats sedan jag gjorde denna undersökning. När jag träffade föräldrarna förstod jag att det talades om att föräldrarna hade "mött en olycka" när de fick besked att barnet hade Downs syndrom. Det var individer som inte var önskvärda. Och nu så ser man det positiva i också denna händelse som drabbar ett föräldrapar. Det är ju en genetisk avvikelse i ett kromosompar. Jag skulle kunna utveckla detta mycket mer men det kanske jag gör vid ett annat tillfälle.

 

Så vill jag tillägga att när jag reste runt i Småland så följde min far med mig i bil och satt och väntade på mig när jag var inne i hemmen. Han ville inte att jag skulle var ensam på vägarna. Och vet du varför han inte vill vara det? 

 

• Ja, du var gravid med mig i magen. 

 

Ja. Jag var så begeistrad av de små individerna att din pappa vid något tillfälle sa: du kanske vill ha ett litet "mongolbarn". Det var så de kallades på den tiden. Jag fick ju dig. 

 

• Då var det var jag som var den händelse som drabbaade er, mina föräldrar. Och jag fick två syskor på köpet. 

 

Jag skrev min så kallade trebetygsuppsats om ämnet och fick därmed min Fil Mag färdig. 

 

• Fil i magen?  

 

Ja, fil i magen. Det kan man kalla ett lyckat slut, med en examen.