sjukt gammal

• Gomorron, mamma, hur står det still? 

 

Jo, tack. Som vanligt omvälvande. Om vi börjar med gårdagskvällen och natten...Natten har varit väldigt lugn. Jag har sovit och vaknat en gång, vid 10-tiden och då var jag väldigt varm, så jag höljde av mig och rätade på ryggen där jag var väldigt svettig. Jag ska nog inte ha så mycket täcken på mig. 

 

Sen tänker jag på vad som hände på kvällen när jag fick hjälp med att få masken påsatt. Du var ju där, dotter. Jag vet inte om du lade märke till att när du sa att det är bättre att sätta på den med remmarna öppna och att jag inte fick det bra när man trycker på över huvudet, med oöppnade remmar; jag vet inte om du märkte att hemtjänstkvinnarn sa ungefär: "jag gör så här nu", och så tryckte hon på mig den utan att öppna. 

 

• Jag var väldigt uppmärksam på hela situationen och även på hur hon både gjorde med sina händer och hur hon kommunicerade med dig. Hon är i kontakt med dig när hon arbetar. Det jag såg hände var att när jag förklarade att det känns bättre för dig om remmarna är öppna, var att hon sa ungefär: vi får se hur det blir när jag gör som jag brukar. Sen satte hon på masken genom att hålla med ena handen så att mössa och hakskydd inte rubbades, och masken kom på plats  smidigt. Sedan sa du att den tryckte lite men att det kändes ok, och att den brukar komma rätt efter en stund. Jag lyckades inte förklara och hon hörde inte vad det handlade om. Misskommunikation, helt enkelt. 

 

Det är möjligt att du såg det på det sättet, men jag kände att hon gjorde precis som hon brukar, och hon tränger den över mitt huvud, okänsligt och hon rubbar på mössan. Det är väsentligt för det påverkar hur hela natten blir. Hon gjorde ingen förändring utan hon bevisade för sig själv att hon gör rätt och brydde sig inte alls om mig. När remmarna nu hamnade på det sätt som de gjorde så var de tillgänglig för mig att korrigera. Och jag vet också att om jag ber om en förändring i den situationen så blir det ännu värre. Om de börjar pilla för att rätta till blir det sämre. Då är det bara jag som kan göra det bätte genom att  justera remmarna. Med den nya masken är remmarna starkare och fäster bättre. Men det kräver mycket av mig, det är jobbigt. Det finns särskilt en kvinna som är duktig på att känna efter hur det blir för mig, och då blir masken så lätt att bära.   

 

• Även om hon såg att det blev korrekt enligt hur det brukar vara, så vet du att det inte känns så bekvämt som det kan göra. Det vi nu är inne på är det minituösa finliret som vård handlar om. Det är din vardag, det är intimt, privat, personligt, och samtidig politiskt. Det är väldigt svårt att kommunicera finliret med ord. Om kvinnan inte VILL ändra ett sätt att göra som HON menar fungerar och du menar behöver justeras lite, så har du ingen större möjlighet att påverka. Vi (inklusive jag som anhörig) hamnar i ett vägskäl där det finns valet att försöka få till den förändringen som du behöver, eller att låta vara och hoppas att det blir bra ändå. Det andra området som berörs med denna situation är byråkratin, eftersom om du hade haft HSL, vilket du inte har, utan du har som det heter egenvård, så hade personalen tror jag formellt sett haft ett större ansvar för dina medicinska behandlingar. Men det hade inneburit ytterligare jobbiga kontakter, pappersarbete och turer där du hamnar i ett byråkratiskt kölvatten istället för att dina behov bemöts. 

 

I den här situationen är jag egocentrerad. Jag kan inte söka förklaringar som ligger utanför mig. Hon ville inte ändra på hur hon gör, hon ville inte lyssna på mig. Det beror till syvene och sist på att hon inte kan göra på annat sätt. 

 

• Hur menar du? 

 

Hon kan bara de handlagen. Det handlar inte om byråkrati och politik utan om en kvinnas och min, och andra kvinnors, förhållande till varandra just i den situationen. Ingenting annat. I själv verket gör hon ju det mycket bra i jämförelse med många andra. Men just den lilla finessen att göra det behagligt för mig, det klarar hon inte av. 

 

• Jag tror hon kan. Jag tror inte hon vill. Hon förstår inte den verkliga betydelsen i att få dig att känna dig hörd. Jag måste insistera på att det är politiskt. Hon har mer handlingskraft, läs: makt, än du i sin roll som vårdgivare. 

 

Ja, det vill jag också säga: jag är maktlös i denna situation. Skulle det hända något så är det mitt fel. Om hon skär näsan av mig är det mitt fel för att det är jag som har min näsa. 

 

• Det är ytterligare en svår balans mellan att du som utsatt, sjukt gammal och i beroendeställning och kan avvisas som gnällande, jobbig och petig tant. 

 

Jag tycker det är värre än så. Jag tycker man behandlar mig som mindre vetande och utan att erkänna att jag vet vad jag behöver - de vet bäst. 

 

• Hur skulle det vara om det var tillräckligt bra vård för dig? 

 

Jag tror inte det går att svara på med några enkla ord. Jag kan berätta om en annan grej som jag har tänkt på. Det har att göra med morgonrutinerna idag. Jag har ju sovit relativt bra och länge. Utan så kallade "händelser" men med vissa incidenter som alltid kommer, till exempel att jag ligger spänt och ansträngt med huvud, nacke och mun. Jag måste anstränga mig att komma i bättre ställning. Men det finns ofta på nätterna, även när jag har det bra. Sen när jag vaknar ligger jag länge och behåller masken på, och väntar med att jag tar mina mediciner och dricker vätska. Jag väntar med detta för att jag ska kunna hålla mig så att jag hinner till toaletten utan problem när väl hemtjänst kommer. Och jag lyckades med det idag. Men, nu har vi det som jag vill komma till: det här med att jag mislyckas och bajsar på mig gör att de som kommer till mig och hjälper mig, bryter ihop av att det finns bajs. De springer och bär och kastar och försvinner. Jag sitter där utan att egentligen få hjälp. De ska bära undan bajset. Det gäller saker som tvättlappar och handdukar som kommer i kontakt med mig. Det roliga är att de bär allt med raka armar som om det vore dött och avskyvärt. De springer på krokiga ben och bär det långt ut med raka armar. Någon gång har jag påpekat det, lite retsamt och humoristiskt. Jag vet inte vad jag fick för svar. 

 

I det här, kan man också säga, att de är inte alls rädda om min egendom eller mitt hem. Jag vet inte hur mycket glas och porslin som just det här gänget hemtjänstare har slagit sönder eller skadat. Förra hemtjänst-entreprenören var fenomenal på att slå sönder. Jag tror det har varit bättre nu. Det gäller även mina golv som är vattenskadade och dörrar som är kantstötta.

 

Jag måste sen säga att morgonenens patrull var roliga och snälla. De pratade helt vilt om sig själva, över huvudet på mig, men de pratade också med mig och de var glada. Jag gav dem 5 guldstjärnor när de gick och vi skojade om att jag nu fått bistånd som gör att vi kan åka på stan och gå på restaurang och dricka vin och dansa. 

 

Så har duvan varit hos mig och suttit länge. Hon flög nu precis. Jag har ätit ägg och spilt på mig. Det var små ägg så hönan har anpassat sig till världsläget igen. 

 

Jag har skrivit på Göran Greiders instagram att jag tycker att man ska ha fredsromantik inte krigsromantik, och att jag är besviken för hur att han talar om upprustning. Han brukar vara klokare. 

 

Jag har börjat läsa Tina Hernesks "Mödramärg", som handlar om den samiska kulturen. Den är bra. Den är lite för dramatisk för mig. Jag tycker inte om starka känslor. 

 

• Vad menar du? 

 

Jag tycker inte om starka känslor om hur man våndas när man föder barn, till exempel, eller alla relationskänslor och lidanden. 

 

• Är det någon nytt, eller har det varit så länge? 

 

Det har alltid varit så. Jag har ett bra exempel från barndomen. När min mycket religiösa fröken i småskolan, i första och andra klass, kom gråtande till klassen och sa att vi skulle veta att hon hade ljugit. Hon bad oss om förlåtelse för att hon hade ljugit på söndagen i något sammanhang där vi skolbarn inte var med, och hon kom till oss på måndagen gråtande. Jag satt mitt framför henne och såg på henne och jag är säker på att jag inte tänkte de här orden, för de kunde inte finnas hos en liten sju-årig flicka, men de var: "vad fan har vi med det att göra?" Det kan jag tänka nu. Det kan jag tänka när jag läser "Mödramärg": vad har jag med det att göra. Ta det lugnt. 

 

Kan vi sluta med resten av Tove Janssons dikt: 

 

 

 

Alex Schulman skriver, ungefär: jag satt där och tittade ner på mina skor och försökte att inte bryta ihop. Jag fick inte börja gråta, jag fick inte springa därifrån. Han talar då om sin närvaro vid sin fars begravning.  

 

Där talar vi om att inte vilja ha stora känslor.